Att utsättas för allvarliga sjukdomar skapar livskriser där både kropp och själ far illa. Det är andra gången på 10 år som jag drabbats av en allvarlig sjukdom. Så pass allvarlig att skillnaden mellan liv och död har varit hårfin.
Jag har insett, under flera år, att politikerna drar ner resurser inom vård och omsorg. Allt beslutas utan konsekvensutredningar och därför kommer många människor i kläm och några får plikta med sina liv och kanske livslångt lidande på grund av felbehandlingar och resursbrist.
Vård och omsorg skall innebära trygghet och vara lika för alla i vårt land.
Skulden för otryggheten inom vården får alltid bäras av de anställda som för det mesta får arbeta med dåliga resurser, personalbrist, låga löner och annat som gör deras situation stressig.
När man väl kommer till vård gör dessa anställda ett beundransvärt arbete. Det är byråkratin och politiska beslut som ställer till oredan inom vård och omsorg. Det är de som skall bära skulden för tillståndet, inte de anställda som gör allt för vårt välbefinnande
1976 skrev författaren Inger Skote boken Arg på sjukhus. Det var en protest bok om självupplevda händelser inom vården.
Jag citerar från hennes bok: ”Vår stiliga sjukvård som vi skryter med-var det så här den såg ut från insidan? Varför har det gått så snett
Måste vi inte göra något åt det här? Man skall väl inte behöva bli ”matad” med bakterier på sjukhus, inte drivas till sammanbrott, inte riskera brutna ben vid toalettbesök, inte bli bemött som en gammal vante när man hövligt ber om information-
Jo, vi måste göra något åt det – och vi måste hjälpas år! Allihop!”
Detta skrevs för 35 år sedan och många regeringar har under denna tid haft ansvaret för att skapa trygghet inom vård och omsorg. Jag vill inte söka syndabock, jag bara tycker att medborgarna har rätt till en hög kvalitet på trygghet och adekvat omsorg och slutar att använda vitala delar i våra liv som sparobjekt för att visa ett slags ”bror duktig mentalitet”.
Hur många lik skall ligga på ”bordet” innan de inser faran med en låt gå politik inom vård, skola och omsorg.
När jag stöter på de politiska bromsklossarna inom vården får jag ångest över hur vårt samhälle har utvecklats under de senaste åren. I dagarna kom nya förslag på hur man skall klämma åt de som redan är åtklämda. ”Vi har ju inte höjt på länge så nu är det dags att se över egenavgifterna för läkarbesök och medicin” Vi föreslår några hundralappar till 1200 på läkarbesök och till 2200 för medicin? Totalt skulle detta innebära att staten fick in 30 miljoner kr per år.
Vi har ju inte höjt på länge, säger de, men faktum är att det är ännu längre sedan de sänkte. Eller hur? Å andra sidan är det lätt att ta ifrån de som inte har så mycket!
Vårt samhälle har under lång tid skapat en grundtrygghet för medborgarna vid sjukdom, vård och ålderdom. Tyvärr har klåfingrade politiker allt för ofta använt resurser från grundtryggheten för att gynna de som redan har det bra i vårt samhälle. Exempelvis jobbskatteavdraget på omkring
125 miljarder kronor som politikerna var övertygade om skulle ge fler fasta arbeten. Går en skatteförmån för den arbetande delen av befolkningen att jämställas med att det skapas fler jobb? Jag tror inte det. Då skulle väl skattebidrag för pensionärer, arbetslösa, sjukskrivna och andra med bidrag ge det optimala för sysselsättningen, eller hur? Bara pensionärerna är en grupp på 1 700 000 själar och skulle innebära ”pensionärsskatteavdrag” på drygt 15 miljarder kr. Gud vad jobb det skulle skapa?
Nu skippar man förslaget om ytterligare skattesänkning för de som har arbete men drar samtidigt med pensionärerna som faktisk skulle få skattesänkning för tidigare genomförda jobbskatteavdrag för den arbetande befolkningen. Det gick åt helvite men vi kanske inte är värd rättvisa som pensionär eller i varje fall inte bli diskriminerade med olika skatteskateskalor för arbetande och arbetslösa, sjuka, pensionärer, med flera, som inte har arbete
Under samma tid som jobbskatte-”bidraget” fungerat har tryggheten urholkats. Uppsägningar inom vården, nedläggningar av sjukhus och vårdavdelningar samtidigt som personalen som skall vårda oss vid sjukdom och i livets slutskede har urusla löner och anställningsförmåner. Indragning av personal som resulterat i mindre tid för patienterna och skapat en negativ arbetsmiljö för de anställda.
I denna situation för de anställda beundrar jag dem för att de har kraften att ge de utsatta tid för empati. De gör ett mycket gott arbete trots små resurser men de går på knäna och frågan är hur länge de orkar.
Allas lika värde har politikerna gjort ihåligt genom att införa olika skatteskalor för de som har jobb och de som står utanför. arbetsmarknaden. Politikerna borde skämmas! Men det händer väl ingenting förrän ansvariga politiker själva ligger där och är utlämnade till en vård med stora problem och får smaka på sina egna beslut.
Mitt liv börjar så smått att återvända till ”normalt” tillstånd. Har gått igenom ett smärtsamt helvete där jag allt för ofta funderat över betydelsen av livet. Trots allt är döden inget alternativ till livet hur plågsamt det än kan vara.
Skall berätta min lilla historia om hur ångesten tar tag i en när man drabbas av något allvarligt. Då far tankarna som sputnikar i huvudet om relationer och om jag talat om för mina nära och kära om hur mycket jag älskar dem. Är olyckan framme är det för sent att tänka, eller hur?
Där satt vi i den så kallade kirurgslussen. Fyra främmande män med var sin plåga. Lite skrämda över vad som skulle hända med våra liv. Ångesten smög sig ända in i märgen och det verkade som jag befann mig i ett vakuum där hopplösheten hade ett stort utrymme. Egentligen kom jag inte ihåg så mycket. Jag var mycket nervös och tänkte många negativa tankar om jag överhuvudtaget skulle vara kvar i detta livet efter operationen för att ytterligare härdas. Mina olyckskamrater hade alla den där ihåliga blicken som inte visade på att vara med i tiden. Rädslan blir mycket påtaglig när man sitter inför fullbordat faktum. Tankarna irrar omkring om nära och kära och det egna livet men det finns ingen fast punkt i tankeverksamheten. Jag var medveten om att jag skulle genomgå en omfattande operation där läkarteamet skulle göra sitt yttersta men där ingen kunde svara på eventuella allvarliga komplikationer. Bara sövningen innebar en stor risk och fick jag veta att allt gått bra, då hade jag överlevt och hade det gått åt helvete fick jag ju aldrig medveten reda på detta.
Jag ryckte till av en röst som ropade ut mitt namn, Bertil Larsson. Vi i slussen bara tittade på varandra men utbytte inga ord.
Jag blev ledsagad till ett bås med draperi och fick sjukhusanstaltens kläder att ta på mig. Kläder som på något vis
beskrev hur eländig jag var. Jag tror att Landstingets klädskapare sov när läran om designkläder för patienter lärdes ut.
Skjortan skulle tas på framifrån och lämnade därmed baken bar. Ett slags schimpans syndrom eller kanske ett sätt att ta bort den lilla självkänslan som fanns kvar.
Jag rullades iväg, sängliggande, ner till operationssalen där ett gäng blåklädda kompetenser började arbeta med mig
Jag visste att jag led av en svår sjukdom som fordrade ett mycket stort ingrepp med en operation på omkring 5 timmar. Där måste allt fungera eftersom minsta lilla misstag blir ödesdigert.
En narkosläkare ”försökte” ge mig bedövning i ryggen där det skulle sitta en pump som skulle reglera ut bedövning med jämna mellanrum under några dagar eftersom smärtorna inte skulle ge sig på ett tag. Flera försök att komma in mellan kotorna misslyckade. Tre narkosläkare försökte flera gånger och till slut, efter en timma, kunde nedsövning av mig och start av operationen börja.
Under hela tiden fanns det en operationssköterska som talade lugnande till mig strök mig lugnande över armen hela tiden. Hela hon utstrålade empati och jag kände en slags skyddsängel som skulle lotsa mig genom det svåra som väntade. Ryggbedövningen tog inte riktigt som det skulle och jag fick djävulusiska smärtor men hela tiden fanns hon där och tröstade mig.
Jag gick upp från sängen på salen ganska omedelbart efter operationen och började gå, små steg i taget och det fungerade bra men smärtan fanns kvar trots smärtstillande tabletter och dropp.
Operationssköterskan besökte mig på sjuksalen helgen efter operationen. Känner du igen mig sa hon. Utan operationsmössa hade jag svårt att placera rösten. Det var jag som var operationssköterska vid din operation och du var fruktansvärt dålig och hade hemska plågor. Hela helgen har jag haft dig i mina tankar. Hur gick det för dig och hur mår du idag. Hon hade ett stort behov av att få träffa mig.
Jag trodde inte att det fanns människor med en sådan stor ”bry sig om mentalitet” och jag fick tårar i ögonen över hennes bekymmer om mig, en helt främmande människa som betydde något för henne.
Det är skönt att mitt i den byråkratiska politiska vården träffa människor som politikerna inte tror finns. Den strävsamma, underbetalda vårdpersonalen som ger allt för att vi sjuka skall må så bra som möjligt.
Mötet med henne var det bästa möte jag haft. En medmänniska som bekymrade sig över mitt tillstånd efter en svår operation.
Hon berättade att jag undrat över om hon var från Norge men att hon då berättat för mig att hon var gift med en norrman. Vid uppvaknandet när jag såg henne hade jag utbrustit ”det är du som är gift med en norrman”.
Det är underligt vad ens undermedvetna lagrar för information och värderar informationen och tar fram tanken till verbalt uttryck.
Eftersom det var en stor operation fanns det tre kirurger närvarande, dels min behandlande kirurg, överläkaren och en till som ingick i teamet. Vid besök, rond, berättade den behandlande kirurgen, Torbjörn, att de tagit bort omkring 2,5 kg tumör, polyper och lymfa. Detta ”paket” skickas till patologerna för att undersökas om spridningsrisken och eventuell eftervård med cellgifter eller annat. Svar på detta kommer efter 4-5 veckor och det är då som onkologen tar vid och föreslår om efterbehandling måste ske eller vilken form av behandling som måste genomföras.
Efter operationen fick jag ”eget rum” på vårdavdelningen vilket var skönt. De hade opererat in en ”påse” på buken vilken skulle börja fungera som min ”nya” ändstation. Vårdpersonalen gjorde ett enastående arbete med att hålla koll på påsen och tömma den. Efter någon dag kom det en stomisköterska och gick igenom det praktiska med att ha påse på magen. Jag lärde mig ganska snabbt att byta påse vid behov. Ingen lukt, inget läckage och allt gick som på räls. Även om jag aldrig kan acceptera min påse på magen har jag insett att påsen faktiskt symboliserar min överlevnad. Att inte acceptera och acceptera under galgen är faktiskt positiva val i min situation. Jag lever ju även om jag ibland släpper en brakskit med magen. En situation jag inte kan reglera men jag får väl lära mig mat som ger mindre gaser efter sig.
Min smärta i ”ändstationen” var fruktansvärd. Biverkningar efter dels strålning och dels operation. Sen den 16 juni har jag inte kunnat sitta ordentligt men har en ring som lindra smärtan något. Tyvärr upptäckte de att jag hade en stor varböld inne i tarmen. Kirurgen ringde mig den 8 juli och talade om att jag skulle bege mig till sjukhuset. Sökte mig naturligtvis till kirurgen men där ville de inte ha mig, fortsatte till vårdavdelningen och där ville de inte ha mig heller. Jag hade ont, svårt att gå så mina irrfärder på sjukhuset var mycket ansträngande. Kirurgen hade sagt mig att jag skulle åberopa honom och då visste vårdpersonalen vad de skulle göra.
Hamna till slut på akuten. En timmas väntan i ”Fort Knox slussen” för inskrivning. Där satt redan halva Afrika. Åberopade min kirurgs meddelande och hamnade i det yttre väntrummet där jag fick ”sitta” i över en timma innan jag blev kallad till ett inre väntrum där jag satt i över en timma tills en läkare uppenbarade sig och sa ”jag vet inte varför du är här”. Han gick iväg för att ringa några samtal,
kom tillbaka och meddelade att jag skulle skrivas in på vårdavdelningen omedelbart och fick den mest byråkratiska anledningen jag någonsin hört.
Vårdavdelningen hade ju tidigare avvisat mig och nu skulle jag dit.
Inskrivningen måste ske på fredagen eftersom det var de som kunde beställa arbete på röntgenavdelningen. Kom jag inte in på fredagen fick jag vänta tills måndagen eftersom röntgen var de enda som fick montera in dränering. De arbetade nämligen inte lördag och söndag. Från klockan 14.00 – 22.00 led jag alla smärtsamma kval i väntan på operation. Jag tror inte jag upplevt en sådan smärta tidigare.
Klockan 22.00 blev jag nedrullad till röntgen. Dränering sker utan bedövning. De klipper ett hål i stjärten och trycker ner en tunn slang för att komma in i varbölden.
Jag låg på en 40 cm bred hård brits, på magen, och röntgenläkaren gjorde flera försök att komma in i bölden. Varje försök kändes som man skar med kniv i ändan. Med jämna mellanrum sa de till mig att ligga still men jag var i ett sådant smärtsamt tillstånd att jag skulle kunna slå dem på käften om jag orkat. Hela min kropp var i kramp och flera leder hade ”somnat” och då visar sig ett ansikte på min huvudsida och uppmanar mig att ligga still och tillägger att vi jobbar över bara för din skull. Jag trodde att jag hamnat i helvetet.
Till slut kom röntgenläkarens ansikte fram och talade om att han lyckats med att ”sätta” dräneringen. Jag hade nått plågans ändstation och blev upprullad till avdelningen.
Där fungerade dräneringen bra som tömdes med jämna mellanrum. Jag fick dropp med antibiotika samt tabletter och spruta som skulle förhindra blodpropp. Min sänka halverade på några dagar och efter några dagar kunde dräneringen tas bort och jag kunde behandlas med tabletter.
Var på återbesök hos kirurgen i går och fick besked om att patologen hittat cancer i de 2,5 kg de opererade bort. Nu skickas jag till onkologen som får avgöra om jag skall genomgå en behandling eller inte. I första hand gäller då en serie cellgiftsbehandlingar.
Annars mår jag bra men börjar förstå att jag har en ganska lång väg tillbaka för att orka med det vardagliga. Kirurgen sa att operationen kunde jämföras med att jag sprungit ett maratonlopp. Är man då otränad tar det alldeles säkert ett antal månader att komma i trim igen. Att gå uppför en trappa är ansträngande men likväl gör jag denna träning ett par gånger per dag
Jag har så svårt att erkänna mitt tillstånd. Jag har alltid kunnat klara mig själv och har försökt göra detta efter operationen också. Mina ben orkar inga längre promenader, det gör ont och ofta har jag behov av att lägga mig en stund mitt på dagen och vila. Jag planerar ett slags ”fönstertittarsjuka” som ofta drabbar rökare
I dag gav jag mig fan på att promenera lilla rundan i Sätra. Det gick rätt bra, fick stanna några gånger och ”vila” benen men runt kom jag.
Väntar på den tid då såren i ”ändstationen” läkt och jag kan sitta på en cykel och cykla runt dit jag vill och träna, träna träna.
Att ha sina närmaste tillgängliga i en svår situation blir helande på något vis. Alla har besökt mig, till och med barnbarn och min dotter, och jag har känt en enorm glädje över att de finns. Min fru har besökt mig varje dag och jag kan läsa hennes ansiktsuttryck att hon inte mår bra över min situation.
Jag får ju inte anstränga mig eller lyfta något under ett par månader och det känns vemodigt att allt hemma läggs över på henne. Jag försöker men min ork finns inte. Operationen tog all kraft ifrån mig och det kommer att ta tid att bygga upp fysiken igen. Jag vill tillbaka till mitt gamla jag och kanske något bättre.
Tiden före operation, operationen och tiden efter operationen har tärt en hel del på psyket. Jag känner att själen tagit enormt med stryk men är övertygad om att jag kan komma tillbaka. Har man som jag levt i en slags dödsskugga kretsar tankarna ofta kring om jag blir helt frisk eller om sjukdomen spridit sig och att kampen börjar om. Tankarna i dag är allt annat än positiva men jag försöker att skingra det dystra med att lyssna på musik och tänka på alla som ställt upp för mig. Mina närmaste, speciellt mina barnbarn, operationsteam, vårdpersonal på sjukavdelningen och eftervårdspersonal.
Alla som gett allt för att jag skall må bra och då känns det skämmigt att ha tanken att ge upp. Det finns alltid en framtid även om man är gammal och att sjukdomen tagit ifrån mig vitala delar i min kropp.
Lev väl och fånga dagen
Bertil J. Larsson
